광주광역시는 올해부터 진단과․치료가 어렵고 지속적인 치료를 받아야 하는 희귀.난치성질환자 지원대상을 89종에서 98종으로 9종을 추가했다.

또한, 이달부터 근육병, 다발성경화증, 유전성운동실조증, 뮤코다당증, 부신백질영양장애 환자 중 지체 장애1급 또는 뇌병변 장애1급 등록자에게는 매월 20만원씩 지급하던 간병비를 30만원으로 인상키로 했다.

이와함께 희귀․난치성질화자에게 호흡보조기 대여료(월80만원 이내) 또는 산소호흡기 대여료(월10만원 이내)와 보장구 구입비중 보험급여에 해당하는 본인부담금을 지원하여 희귀․난치성질환자와 그 가족의 복지 수준을 높일 계획이다.

한편, 광주시는 지난해 희귀.난치성질환자 619명(연인원 5,194명)에게 의료비, 간병비 등으로 21억7천2백만원을 지원했다.

- 희귀질환 : 2만명이하의 유병율을 가진 질환
- 난치질환 : 원인을 알 수 없으며 치료방법이 확립되어 있지 아니한 질환